Das Jahr 2016



Rückblick 2016


Na klar, der darf nicht fehlen!

 

Schaue ich auf das Jahr 2016 zurück, war es für mich vor allen Dingen ein Jahr, das durch einige Herausforderungen und den Erhalt diverser Hilfsmittel für meine Erkrankung geprägt war. Es hatte eine Fülle neuer Erfahrungen und schöner Momente, sowie Begegnungen mit tollen Menschen für mich parat.

 

Wenige Wochen aus der Reha zurück, hatte ich eine Menge Verordnungen im Gepäck, die ich bei meinem Sanitätsmenschen eingereicht habe. Es gab eine Verordnung für meinen Panzer, eine für Haltestangen im Bad und später sogar noch eine neue Terrassentüre und eine Rampe, die mir das selbstständige Verlassen des Hauses ermöglichten.

Nun, fast am Jahresende, bekomme ich noch meinen Wunsch nach einem neuen Aktivrollstuhl erfüllt.

Und als größtes Highlight: Ein Auto, das ich selber fahren kann!

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Bei mehr als zwei biste ne Gruppe


Ach wisst Ihr, das Leben kann so einfach sein. Man muss nur drauf kommen.

Warum soll ich mir mit manch einem Gruppenmitglied und dessen verqueren Ansichten das Leben erschweren? Da mache ich doch einfach meine eigene Gruppe auf!

Was den unbestreitbaren Vorteil hat, dass ich dort die Menschen begrüße, die ich gerne um mich habe, dass ich die Etikette und den Umgangston steuern kann und mir keine Beschimpfungen oder Beleidigungen ansehen muss.

Dieser Gedanke kam mir im Laufe des heutigen Tages, als ich manch einen Kommentar in einer Rolligruppe gelesen habe. Wobei ich weiß, dass dies sicher nicht einfach ist. Denn ich möchte ja nicht die Diskussion als solche im Keim ersticken, hätte sie nur gern auf einem bestimmten Level.

Versuch macht kluch. Hier ist meine Gruppe:

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Gut, dass wir drüber gesprochen haben


Ich bin bei Facebook in der Gruppe der DGM. "Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke".

Vor einigen Tagen wurde über ein Crowd-Funding-Projekt berichtet, womit die Mutter eines verstorbenen ALS-Patienten ein Buch herausbringen möchte.

Aus dem Text: "Die Diagnose ALS an sich ist ein alles verändernder schwerer Schicksalsschlag, der von jetzt auf gleich das Leben des Betroffenen und seiner Angehörigen komplett umkrempelt. Besonders schwer trifft es aber einen sehr jungen Menschen, der noch am Anfang seines Lebenswegs steht. Paul war so ein Mensch. Seine Mutter begleitete ihn bis zu seinem Tod und hat nun ein Buch über diese Zeit mit ihm / für ihn geschrieben.
Noch gibt es das Buch nicht zu kaufen, mit einem Crowdfunding-Projekt soll dies anders werden. Wir möchten Ihnen dieses unterstützenswerte und Mut machende Projekt ans Herzen legen.
Helfen Sie mit Ihrer Spende, dass dieses Buch in die Öffentlichkeit kommt."

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Blind!

Auf meiner Hunderunde bin ich heute in der näheren Nachbarschaft an einem Haus vorbei gekommen, das mehr nach Amerika als nach Deutschland aussah. Las Vegas, um genau zu sein.

Es blinkte und leuchtete in allen Formen und Farben und mannshohe aufblasbare UND beleuchtete Skulpturen standen dort im Vorgarten. Ich dachte, ich träume!

Weihnachtswunderland
Weihnachtswunderland
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Soll regnen


Oh nee, ne?  Jetzt bitte nicht wieder so nen Beitrag über all das was so toll ist im Leben! Ey, ich kann es echt nicht mehr hören. Das ewige Geseiere darüber, dass sich alles fügt und dass man nur dran glauben muss und dass alles für was gut ist. Wann fügt sich denn bei mir was? Nix fügt sich! Alles geht daneben, ich könnte echt kotzen. Wenn ich morgens die Augen aufschlage, fängt es schon an. Und es zieht sich durch den ganzen Tag, unfreundliche Leute, Dinge, die schiefgehen, Gelegenheiten, die ich verpasse. Nein, die brauch mir mit dem Scheiß nicht mehr kommen.

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Ja, is denn scho Weihnachten?

Nope, noch nicht! Aber es geht mit riesen Schritten darauf zu!

Und ein untrügliches Zeichen dafür ist: Die berühmte Weihnachtsfeier der ehemaligen Chefs von Thompson!

Es ist grandios, dass wir, obwohl er schon vor einigen Jahre dort ausgeschieden ist, immer noch eingeladen werden. Aber da sind wir in guter Gesellschaft. Denn neben ihm ist noch ein weiterer Kollege beruflich weitergezogen und ein dritter wird dies zum Jahresende tun.

Dennoch kommt pünktlich zum Fest die Einladung zur Weihnachtsfeier. Und darüber freuen wir uns wie Bolle, denn es bedeutet, dass wir dann endlich die Menschen wiedersehen, die uns sehr am Herzen liegen. Und, wie es der Initiator so schön ausgedrückt hat: "Es sind nun fast mehr Ex-Mitarbeiter als Mitarbeiter dabei, aber wir sind halt nicht nur Kollegen, sondern es hat sich eine Freundschaft entwickelt."

Und das ist es.

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Altenheim! Yeah!


Seit meine Mama im Altenheim ist, bin ich dort mindestens einmal in der Woche.

Findet ihr den Begriff "Altenheim" auch so schwierig? Ich mag ihn überhaupt nicht. Vor allen Dingen das Wort "Heim" ist bei mir sehr negativ belegt. In diesem Kontext hat es für mich nichts Heim-eliges, Gemütliches, aufgehoben sein, Geborgenheit, Schutz.

"Altenheim" hört sich für mich nach Abschieben, Loswerden, Zusammenpferchen an. Mich schüttelt es jedesmal. Aber wie soll man eine solche Einrichtung sonst nennen?

Und ich glaube, da ist der Haken: Eine solche Einrichtung ist, finde ich, widernatürlich. Es ist ein Ort, wo alte und kranke Menschen gesammelt werden, weil sonst für sie kein Raum ist.

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Klaudia Frieda


Ihre Bilder habe ich auf Facebook entdeckt. Sie eine Künstlerin. Dabei auch sehr virtous.

Sie kann zum Einen sehr abstrakt malen, aber auch wunderschöne gegenständliche Bilder, auf denen man erkennt was es sein soll.

Was bei mir auch dann nicht der Fall wäre, wenn ich es wollte. ;-) Abstrakt könnte ich, vielleicht.

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Status Quo


Da ich heute mal wieder in Bochum war um mich in der ALS-Ambulanz vorzustellen, möchte ich Euch über den aktuellen Stand der Dinge unterrichten.

 

Das Wichtigste zuerst:

Ich lebe noch. :-)

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Einen Scheiß muss ich


Kennt Ihr die Karte auch?

Ich habe sie zuerst bei meinem Töchterchen gesehen. Sie stand passenderweise auf einem Regal gegenüber dem Klöchen. Und ich musste herzhaft lachen. So einfach. Und alles ist gesagt.

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Roller-Theme


Natürlich bin ich bei Facebook auch ein wenig in Gruppen unterwegs, die sich mit dem Thema Rollstuhl befassen. Hier gibt es mal einen Tipp, oder eine Frage, deren Beantwortung mich auch interessiert oder es wird einfach aus dem Alltag geplaudert. Das Schöne an den meisten Rollstuhl-Piloten ist, dass sie einen wundervollen, gerne auch mal schwarzen Humor haben. Vielleicht kann man da besser drüber lachen wenn man selber einer von ihnen ist?

Ich kann es jedenfalls!

Vielleicht aber auch, weil ich kein schlechtes Gewissen habe, über eine möglicherweise benachteiligte Minderheit zu lachen. Sondern ich lache einfach, weil ich es lustig finde. Mir ist es auch tausendmal lieber augenzwinkernd auf den Arm genommen, als mitleidig bestaunt zu werden.

 

Ganz aktuell ein Beispiel: Ich bin mit Freunden bei einem Konzert. Als ich in den Saal rolle, fragt der Kassierer, ob ich einen Stempel will, damit ich wieder reinkann, wenn ich draußen war. Und meint dann: "Brauchste ja eigentlich nicht, bist der einzige Rollstuhlfahrer. Da werden wir dich wohl erkennen" Ich: "Echt? Ich dachte, wir wären heute in der Überzahl."

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"Das große Klo is oben"


Hey , mal wieder ein Klo-Thema!

 

Das war mein Highlight-Satz der vergangenen Woche!

Wir waren gestern abend bei einem Anwaltspaar zur Einweihungsfeier eingeladen. Durch meine diversen Lebenssituationen hindurch  habe ich erst sie dann ihn konsultieren dürfen/müssen. Beide sind tolle Menschen, offen, humorvoll und sehr umgänglich. So habe ich sie auch über die Auftragsebene hinaus sehr gern und wir haben auch schon das ein oder andere Wort privat gewechselt.

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Rollin', rollin', rollin'...


Ich möchte einen neuen Partner. Einen, auf den ich mich verlassen kann, der keine Schraube locker hat, Rückrat zeigt und flexibel auf meine Wünschen eingeht. Einen, der sich leicht führen lässt und keinen Widerstand aufbaut. Der sich problemlos lenken lässt und leicht durch das Leben gleitet. Einen, zu dem ich wie keine Zweite passe und der mich umschließt ohne mich einzuengen. Müsste doch machbar sein.

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Panzersperre


Mein Panzer war/ist ja schon ein Ausbund an Technik. Er rühmt sich auch, mit sehr schwierigem Gelände klar zu kommen. Das tut er auch. Nur: Mottlöcher kann er leider nicht.

Es ist nun nicht so, dass ich das von ihm erwartet hätte, nein, in keinster Weise. Aber dass er auch kein Vorwarnsystem für Mottlöcher hat, das hat mich leider in die Bredouille gebracht.

Ich hatte ihn grade ein paar Tage. Wir kamen uns so langsam näher. Aber: wie soll man seine Grenzen kennenlernen, wenn man sie nicht ausreizt? Eben.

Sonntagmorgen. Der 13. März 2016. Es war noch ordentlich kalt. Aber Hundi ist das wurscht. So hatte ich einen dicken Fußsack für den Rolli, in den ich eingestiegen bin um warm zu bleiben. Der Einfachheit halber, sah ja eh keiner, hatte ich meine hässlichen Lammfellpuschen angelassen.

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Der bunte Hund


Wir waren wenige Wochen im neuen Haus, da schien mich der halbe Ort schon zu kennen.

Da noch mit dem Dreirad unterwegs, jetzt mit dem Panzer, falle ich natürlich auch sofort auf. Cindy läuft die meiste Zeit ohne Leine neben mir her, hält an der Straße an und „hört“, so gut ein fast tauber Hund hören kann, aufs Wort. Mittlerweile reagiert sie auf Handzeichen. So ist es immer ein recht stilles Nebeneinander-Her-Laufen. Hunde lieben das, glaube ich. Sie mögen Menschen die sie nicht totquatschen.

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Grüße von der Rentenversicherung


Ich würde gerne Auto fahren. Jetzt ist es ja nicht so, dass ich keinen Führerschein hätte. Ich habe sogar ein Auto. Einen, nunmehr 4-jährigen, Ford Fiesta

Gekauft für die Ewigkeit, sozusagen. Er war ein Neuwagen und als ich den Kaufvertrag unterschrieben habe, war mir klar, dass ich ihn fahren werde, bis er auseinanderfällt.

Leben ist das, was passiert, während du Pläne machst.

Leider bin ich eher kaputt gegangen als der Wagen. Er ist ein Getriebefahrzeug, ich habe aber keine Kraft mehr in den Beinen. Kann also nicht mehr kuppeln, Gas geben und Bremsen.

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Always look on the bright side of life


Wie soll ich euch das erklären… Ich habe immer Glück. Ja, so ist das. Auch wenn es Glück im Unglück ist.

Heute Morgen begann wieder so ein Tag, von dem man auch sagen könnte, Pech gehabt. Einer wo vieles schief läuft. Und doch wieder so viel gut.

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Mitgefühl?


Und wieder eine Blüte aus Facebook. http://www.sat1.de/tv/fruehstuecksfernsehen/video/1-in-nur-wenigen-monaten-so-zerstoerte-als-das-leben-dieses-mannes-clip

Dieser „Sendehinweis“ wurde in einem Forum gepostet, nennt sich „Menschen mit Behinderung“. Dazu die Überschrift: Frühstücksfernsehen. In nur wenigen Monaten: So zerstörte ALS das Leben dieses Mannes!

Darunter zwei Bilder. Eines zeigt einen fast schon Bodybuilder zu nennenden Mann im kernigen Alter, daneben ein Bild eines Mannes im Krankenhausbett. Er wird mit beatmet und starrt an die Decke. Nichts mehr zu sehen von den Muskeln.

Klicke ich auf den Link, werde ich zum Video weitergeleitet, das, wie sollte es anders sein, mit einem Werbespot startet.

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Geklappt


Es gab eine Pizza Mista, eine normale für Thompson und Pascal hat sich für seinen geliebten Capricciosa-Salat entschieden.
Und von dieser Mista habe ich ganz langsam und mit sehr viel Genuss 2/8 gegessen. Und es gibt nichts zu berichten von irgendwelchen Nachwirkungen. Mir ging es nicht schlechter als vorher und gut geht’s mir noch immer nicht, aber schon so viel, dass ich meine Hunderunden wieder aufnehmen kann. Da mir noch ein Viertel übrig gelassen wurde habe ich das heute Mittag verspeist. Lecker!
Heute Abend  habe ich dann einen Gemüsetopf gekocht. Den kann man ja wild variieren, aber diesmal wollte ich auf scharf und Paprika oder gar Bohnen doch lieber verzichten.

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Und wie passt da jetzt Pizza zu?


Da sitze ich hier, seit 4 Tagen den flotten Otto. Prima. Wenn man Magen-Darm hat und im Rolli sitzt ist Magen vielleicht die bessere Lösung. Aber wie so oft: einfach kann jeder. Nein, mir ist zwar so’n bisschen flau, aber übergeben muss ich mich nicht. Dafür kullerte ich anfangs im gefühlten Minutentakt zum Klo. Hatte mir schon überlegt, ob ich vielleicht mein Lager dort aufschlagen soll.

Gelernt habe ich auf jeden Fall, dass ich auch das hinkriege. Na guck. Jetzt, wo ich das weiß, darf es dann auch mal wieder verschwinden.

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Ausstand


 

Samstag war es soweit. Seit Monaten war dieser Tag geplant um einer Auswahl meiner Kollegen/innen „tschüss“ zu sagen. Leider konnten einige nicht teilnehmen, aber das ist numal immer so, nicht jeder Termin passt. Aber die meisten waren da und ich habe mich sehr über jede einzelne gefreut!
Mitstreiter, die mich durch 31 Jahre Arbeitszeit begleitet haben. In Abschnitten.

 

 

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Und euer Sexleben so?


Vor ein paar Tagen habe ich es bei Facebook gefunden:

http://www.augsburger-allgemeine.de/panorama/Sex-unter-Behinderten-Ein-Gespraech-ueber-ein-Tabuthema-id38942857.html

Sex unter Behinderten. Ein Gespräch über ein Tabuthema.

Nebenbei bemerkt, ist die Überschrift völlig am Thema vorbei. Denn hier geht es überhaupt nicht um Sex unter Behinderten. Jut, egal, wollen wir mal nicht so sein.

Also, Sex unter Behinderten ist also ein Tabu-Thema? Weil alle anderen ja völlig frei über ihr Sexleben sprechen, nicht wahr? Wie oft sitze ich gemütlich in einem Café (am liebsten in einem mit Behinderten-Toilette, wie ihr wißt... ;-)) und höre den Gesprächen der anderen Gäste zu, die sich ausgiebig über ihr Sexualleben austauschen. Völlig normal.

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Abschiede


Heute ist der Tag der Abschiede wie es scheint.

Eine Bekannte hat grade bei Facebook den Abschied ihrer Mutter bekanntgegeben, 2,5 Monate, nachdem deren Mann ihr vorangegangen war. 

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Sichtweisen


Freitag habe ich die 10. Geburtstags-Sendung des Kölner Treff geschaut. Den schaue ich sehr gerne. Es sind oft interessante Menschen eingeladen. Und manche stellen sich anders dar, als mein Bild von ihnen ist. 

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Tag 4, Bergmannsheil


Tag 4, Bergmannsheil

 

Boah… der Schädel…autschn…

Wenn eines wirkt, dann die Nebenwirkungen. Ein steter Druck begleitet mich durch den Tag und die Nacht. Paracetamol helfen für eine Zeit, dann isser wieder da.

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Tag 3, Bergmannsheil


Tag 3, Bergmannsheil


Dass sich die Ereignisse hier jetzt überschlagen, könnte ich nicht sagen. Ganz im Gegenteil, es ist ganz schön öde hier. Und dass das Fragezeichen über mir schwebt, ob die ganze Tropferei denn überhaupt was bringt, ist jetzt auch nicht so grandios. 

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Der erste Tag in der Klinik, zum Zweiten


So, nächster Versuch. ;-)

Wie schon erzählt, bin ich Montag um 5.45 aufgestanden, habe mich fertiggemacht und die Katzis versorgt. Dann sind Cindy und ich zu unserer erstmal letzten Runde für die nächsten Tage aufgebrochen. 

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Der erste Tag, Bergmannsheil


Tag 1, Bergmannsheil

 

Wie geplant bin ich um 5.45 aufgestanden. Ging überraschend gut, wenn man bedenkt, dass ich um diese Uhrzeit in den letzten Monaten noch lange geschlafen habe.
Auch so ein Aspekt, den es zu beachten gibt, wenn man über meine Krankheit jammert.

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Lasset die Spiele beginnen


 

Nachdem ich vor fast genau 2 Jahren das erste Mal ins Krankenhaus gegangen bin, ist es nun wieder soweit. Vor zwei Jahren war der Sinn hinter meinem Aufenthalt, von dem ich an anderer Stelle bestimmt mal ausführlicher berichten werde, eine Diagnose zu stellen. Dass das ja nun nicht so gut geklappt hat, wissen wir alle. Wie sagt man so schön: es ist hinlänglich bekannt. ;-)

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Zeit zum Daumen drücken


Werde Mittwoch für fünf Tage in die Klinik wandern und Infusionen bekommen die vielleicht eine Verbesserung mit sich bringen.
Das wäre doch was!

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Alltagskompetenz


Ja, ich bin gehbehindert.  Aber, hey, das bin ich 24 Stunden am Tag und nicht erst seit gestern. Der Rollstuhl ist meine Gehhilfe. Ich kann das. Ehrlich. Ich weiß was gut für mich ist. Ich weiß auch, was ich kann und wie. Und ich weiß, was ich nicht kann. Und ich kann sprechen. Und meiner Meinung nach, habe ich auch alle meine Sinne zusammen. Das ist doch ne Menge oder?
Darum meine Bitte: Lasst mich machen.
Ja, es dauert manchmal etwas länger.
Einsteigen in ein Auto bedeutet,

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Was ich mir wünsche


…Busse mit elektrischen Rampen.
Wisst Ihr, wie ein Rollstuhl in einen Bus kommt? Es gibt in der mittleren Türe eine Rampe. Sie ist in der Türe versenkt und wird ausgeklappt, indem jemand sie mit Hilfe eines Griffs hochzieht und dann nach draußen fallen lässt. Da sind eine Menge Tücken mit verbunden. Allein, an den Griff zu kommen und dann auch noch standfest genug zu sein um die Rampe hochzuziehen ist schon eine Meisterleistung. Macht man es von innen ist der Bums recht gewaltig mit dem die Rampe auf der Straße aufschlägt.

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"Toiletten eine Treppe tiefer"


Jupp, mein Lieblingssatz. Kommt direkt nach: „Ja, wir sind barrierefrei, Sie müssen nur am Eingang zwei Stufen hoch.“ Wenn ich mit meinen Liebsten essen gehen möchte oder zu Feiern in Lokalitäten eingeladen werde,  ist das meist mit Problemen verbunden.  Die in der Regel damit zu tun haben, dass ich irgendwo nicht rein komme. Entweder  schon mal gar nicht in das Lokal, oder aber bestimmt nicht auf die Toilette.

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Fragen, die die Welt bewegen


„Wo kommt das denn her?“
„Geht das wieder weg?“
„Kann man da gar nichts tun?“
„Aber da muss es doch was geben?!“
„Seit wann hast du das denn?“
„Wie hat das denn angefangen?“

 

Das sind sie, die Fragen, die die Welt bewegen. Zumindest die Welt um mich rum. Die Menschen, die mich näher oder weiter entfernt kennen oder zu kennen glauben und die Anteil nehmen an meinem Schicksal. Ohne dem Wort „Schicksal“ eine emotionale Bedeutung geben zu wollen, genau wissend, dass es sie in den meisten Köpfen aber hat. Und zwar eine negativ belegte.

Wer von Schicksal spricht, meint nicht „Glück gehabt!“, der meint nicht „nochmal gut gegangen“, auch nicht „das hätte aber schlimmer kommen können“.
Der meint: „Du arme Socke!“ und  „Hoffentlich bekomme ich sowas nicht.“

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Muttertag


Der Muttertag 2016 fiel auf den 08. Mai.

Ich war schon im Rolli-Zeitalter angekommen, fuhr auch mit dem Panzer seit einiger Zeit durch die Gegend.

Aber dass ich so richtig klarkam als Rollifahrerin, das war noch nicht der Fall. Am Tag vor Muttertag war Jackson schon bei uns zu Hause. Wir hatten uns entschieden ins städtische Einkaufszentrum zu fahren und da ich den Panzer mitnehmen wollte, nahmen wir den Bus. Wir beide mögen es, durch die Gegend zu bummeln und mit dem Panzer brauchte sie mich nicht zu schieben und konnte fein neben mir herlaufen.

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