Das Jahr 2015



Behindert


Silvester haben Thompson und ich auf der Couch verbracht. Da mein Schädel ja noch rumorte, war es eh schon anstrengend für mich, überhaupt so lange wach zu bleiben. Großes war da von mir nicht mehr zu erwarten. Waren wir im Jahr davor noch in den Prinzessinnen-Turm heraufgestiegen, um von dort aus den Dachfenstern über Teile unserer  Stadt zu schauen und das Feuerwerk zu genießen, so blieben wir in diesem Jahr unten. Alles zu anstrengend. War aber auch gar nicht schlimm. Die Kinderlein waren auf diversen Feiern und wir zufrieden auf unserem Sofa. Meine Kraft in den Beinen war schon sehr reduziert mittlerweile. Ich kam noch überall hoch, aber eben mit Anstrengung. Da die dann wieder Kopfschmerzen machte, sparte ich sie mir sooft es ging. Aus’m  Dachfenster gucken war schön, aber nicht schön genug um da hoch zu hampeln.

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Nestsuche


Der Februar wurde also zum größten Teil zu Hause verbracht. Hatte ja Urlaub. War nur leider die einzige in der Familie. ;-)
In dieser Zeit reifte der Gedanke, dass es recht sinnvoll wäre, mal nach einem eigenen Häuschen zu schauen. Das hatten wir sowieso vorgehabt. Nun kam aber auch die Schwierigkeit des Treppensteigens hinzu und ich hatte so ein Gefühl, dass ich das nicht mehr ewig können würde.

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Kapitulation


Ab März ging ich dann wieder arbeiten. Ich hampelte mich so gut es ging durchs Arbeits-Leben. Meist machte ich Arbeiten, die stationär waren, wie Kassieren oder in der Reserve Ware zum Versenden fertig machen. Zu der Zeit hatten wir eine Menge davon, sodass mir die Arbeit nicht ausging. Dort konnte ich mich setzen und musste nicht so viel laufen. Das kam mir sehr entgegen. Hinzu kamen noch die ein oder andere Bürotätigkeit. Mein Kopf beruhigte sich tatsächlich so langsam. Es war auszuhalten.

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ALS


Ebenfalls im April hatte ich einen weiteren Untersuchungstermin in der Uniklinik Aachen. Mein Neurologe hatte die Idee. Er hatte von der dort behandelnden Ärztin viel Gutes gehört und versprach sich von einem Termin dort weitere Aufklärung. Der erste Termin war im Oktober 2014 gewesen. An diesem Tag bin  ich noch alleine mit dem PKW hingefahren. Da ich zu diesem Zeitpunkt noch keinen Behinderten-Parkausweis oder auch nur eine Parkerleichterung hatte, musste ich mir ganz normal einen Parkplatz suchen. Da ich nicht die einzige war, habe ich einen gefunden, der einige hundert Meter vom Eingang entfernt war. Ich habe gedacht, ich werde im Leben nicht den Weg dorthin schaffen. Was war das anstrengend! Man kann es gar nicht beschreiben. Es war so, als müsste ich steil bergauf gehen und das über eine lange Strecke. Ich dachte ehrlich, ich breche am Eingang zusammen. Und dann musste ich auch wieder zurück. Habe es aber geschafft.

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Weiter geht's!


Zuhause angekommen, habe ich dann die Infomappe durchgeblättert. Die war ungefähr so neu wie der 70-er-Jahre-Flair der Uniklinik. Die Bilder waren auch etwa so alt.

Prima. Was man alles lesen konnte. Von Kraftschwund in den Armen, dem Ernähren durch eine Sonde, weil man nicht mehr schlucken kann, der Beatmung. Augensteuerung von Bildschirmen, weil man komplett bewegungsunfähig war. Und immer der Rat, man möge Hilfsmittel vorausschauend bestellen, weil die Erkrankung einen während des Bestellens überholt und man das, was man vor wenigen Wochen noch dachte zu benötigen, nicht mehr brauchte, weil man dem schon nicht mehr gewachsen war. Was es doch für tolle Dinge gab! Super!

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Dreirad


Der April 2015 bestach nicht nur durch all die umwerfend guten Nachrichten meine Gesundheit betreffend. Nein, auch sonst war die komplette Familie im Umbruch.

Schon Ende des Vorjahres stand fest, dass Jackson ihr Studium Ende März würde beginnen können. Wir haben uns auf Wohnungssuche begeben, da die Strecke zu weit von unserem Zuhause entfernt war, um sie täglich zu fahren. Sie fand auch recht schnell eine wirklich süße Wohnung.

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Die kleinen, schönen Dinge


Etwa zu der Zeit, wo ich, doch man kann es so sagen, zum ersten Mal in meinem Leben zur Ruhe kam, begannen kleine Dinge zu geschehen, die ich erst gar nicht so wahrgenommen habe, die aber mittlerweile in mein Leben integriert sind und die ich sehr zu schätzen weiß. Es begann damit, dass sich eine Arbeitskollegin aus Duisburg meldete. Ich war da ja nun schon seit 5 Jahren weg. Sie hatte mich damals beerbt, als ich meinen Job im Büro zu Gunsten der Stellvertreter-Tätigkeit aufgegeben hatte. Wir hatten uns immer schon recht gut verstanden, aber privat keinen Kontakt gehabt.
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Neue Begegnungen


Mit dem Mai kam Schwung in die Familie. Jackson konnte ihre Wohnung beziehen. Thompson und Pascallo fuhren mit ihr in einem geliehenen Lieferwagen hin um beim Einzug zu helfen.

Da ich auch hier nicht helfen konnte, und auch kein Platz mehr im Wagen war, blieb ich wieder zu Hause. Meine große Kleine wusste, dass ich es auch lieber anders gehabt hätte, aber es war ok.

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Auf zu neuen Ufern


Jackson war gut angekommen in ihrem neuen Leben. Für Thompson ging es direkt weiter. Nachdem bei ihr die Renovierungen und der Umzug durch waren, kümmerte er sich, zusammen mit Pascallo, um unser Haus. Es musste das ein oder andere gestrichen werden, Pascals Zimmer musste neu tapeziert werden und vor allen Dingen musste der Rasen, der mittlerweile Hüfthoch war, auf ein Normalmaß zurück geschnitten werden.

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Bäuchlings


Die Ärztin in Aachen hatte es angesprochen, mein Neurologe auch. Sie wollten mich gerne in die Reha schicken. Aber ich hatte gar keinen Drang. Ich wollte von meinem grade neuen Zuhause nicht weg, wollte lieber den Sommer auf der Terrasse und im Garten verbringen und mir war so gar nicht danach, mich mit einer Menge kranker Menschen zu umgeben. Mein Schreckgespenst war, dass ich von all dem Elend um mich rum womöglich doch noch eingeholt und depressiv wurde.

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Rollator


Wenn ich mit dem Auto unterwegs war, musste ich meinen Gehstock mitnehmen. Der Rollator wäre besser gewesen, aber das klappte nicht. Er war ein Kassenmodell. Entsprechend schwer und unhandlich war das gute Stück. Das bedeutete, dass ich ihn alleine gar nicht ins Auto bugsiert bekam. Meine Kraft war ja schon damit aufgebraucht, dass ich mich auf den Beinen hielt, da konnte ich nicht noch irgendwas hochheben.

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Workout


Der Sommer ging ins Land. Cindy und ich drehten unsere Runden, das Dreirad war immer dabei. Jackson war in den Semesterferien auch immer mal bei uns. An einem der Tage, es war ein Sonntag, entschieden wir, dass wir eine Runde in unserer ganz alten Heimat drehen wollten. Dort waren die Kinder zur Grundschule gegangen. Es gibt einen schönen Park dort, und ein großes Feld. Dort bin ich mit Cindy immer sehr gerne gegangen, sie liebte es, durch das Maisfeld zu sprinten.

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Rollstuhl


Montags rief ich dann bei der Beratung der DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) an. Hier war ich seit meinem Besuch in der Uniklinik Aachen Mitglied, Beratung inklusive. Ich fragte, wie ich es anstellen sollte, einen Rollstuhl zu bekommen, und lernte, dass ich eine Verordnung vom Arzt benötige, diese bei einem Sanitätsfachgeschäft einreichen lasse, zur Prüfung durch die Krankenkasse, und dann würde er bestellt werden. Sie rieten mir, einen Aktiv-Rollstuhl aufschreiben zu lassen. Der sei wendiger.

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Der erste Ausflug


Der erste aushäusige Einsatz meines Rollstuhls führte Thomas und mich mit dem Hund in einen Park. Dorthin waren wir sonst gejoggt. Nun fuhren wir mit dem Auto hin. Es war alles sehr ungewohnt und so richtig wohl hat sich keiner von uns gefühlt. Der Gedanke, im Rollstuhl geschoben zu werden wollte erst noch akzeptiert werden. Auch von Thompson. Es war kein nebeneinander her spazieren mehr. Kein Händchen halten unterwegs. Er schob mich.

Doch da waren wir noch nicht. Erstmal mussten wir hin.

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Komm, lass ma einkaufen


So gab es noch ein paar Exkursionen. Wir sind wieder gemeinsam einkaufen gefahren. Auch wenn es natürlich umständlich ist, immer noch den Rollstuhl einzuladen. Beim Einräumen der Einkäufe ins Auto kann ich nicht helfen, auch kann ich keinen Einkaufswagen schieben, da ich mich fortbewegen muss. Da kommt schon der Gedanke auf, dass es für Männe sicherlich einfacher ist, eben alleine zu fahren.

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Neuland


Der erste „größere“ Ausflug mit Rolli war der zur Feier der ehemaligen Arbeitskollegen von Thompson.

Sie feiern immer mit Übernachtung. Diesmal in Siegburg. Ich hatte den Rolli für mögliche längere Strecken und den Rollator für die kurzen eingepackt. Daran sieht man schon, wie wenig ich mich dem Rolli hingeben wollte. Da die Kollegen erst noch in die Siegburger Innenstadt wollten, haben wir erstmal den Rolli genommen.

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Fahrtraining


Um mit meinem Rolli besser umgehen zu können, dachte ich mir, sei es eine gute Idee, eine Art „Fahrertraining“ zu absolvieren. Ich stellte mir einen Kurs vor, wo man Rampen, Bordsteine, Busse und ähnliche Alltagshürden meistern lernt.

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Kraftakt


Und irgendwann in dieser Zeit habe ich dann aufgehört, selber Auto zu fahren. Es wurde immer anstrengender. Wenn man sein Bein nicht mehr selbständig heben kann um es auf das Kupplungspedal zu setzen ist das das eine. Kann man aber auch nicht mehr wirklich zuverlässig von Gas auf Bremse wechseln, dann ist es Zeit über das Aufhören nachzudenken. Es ist zum einen so, dass ich mir ausmalte, was ein Polizist wohl sagen würde, wenn ich nach einem Auffahrunfall aus dem Auto gekrabbelt komme.

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Weihnachten 2015


Kaum aus der Reha zurück, war ja schon fast Weihnachten.

Eigentlich habe ich es immer geliebt, das Haus zu schmücken. Aber jetzt war alleine nur das Gehen schon so anstrengend, dass mir die Lust darauf verging. Es würde bedeuten, Kartons zu sichten, auszupacken, die Dinge darin zu sortieren und dann auch noch anzubringen. Bücken? Ging nicht. Freihändig stehen. Auch nicht. Leiter? Haha!

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