Ich war heute mit Thompson beim ersten ALS-Tag im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen-Rüttenscheid.
Es war eine sehr informative und strukturierte Veranstaltung, die mir sehr gut gefallen hat. Es gab keine Längen, die Vorträge waren sehr interessant und es gab die Möglichkeit, Fragen zu stellen.
Dr. Grehl, Leiter der ALS-Ambulanz in Essen Rüttenscheid hat durch den Tag geführt und informative Vorträge zum Themen-Schwerpunkt Beatmung, PEG-Sonde, Wünsche und Ängste der Patienten gehalten. Leider waren wir ein halbes Stündchen zu spät dran, sodass ich von seinem ersten Vortrag nicht alles mitbekommen habe.
Es ging aber auch darum, dass es z.B. Patienten gibt, die bis zum Schluß alles mögliche an lebenserhaltenden Maßnahmen ausreizen möchten, sogar auf die Gefahr hin, dass sie, invasiv beatmet und mit Hilfe einer PEG-Sonde mit Nahrung versorgt, sich auf Grund des Verlaufs der Erkrankung nicht mehr der Außenwelt mitteilen können und so keine Chance haben, eine Beendigung der Maßnahmen zu verlangen. Gefangen im Körper, versorgt mit Nahrung und Luft. Was für ein Horror!
Was mir sehr gefiel, war, dass er dies nicht gut hieß, es aber, nach ausreichender Aufklärung der Patienten, auf deren ausdrücklichen Wunsch hin entsprechend durchführt.
Außerdem hat Dr. Schulte aus Essen-Steele, Leiter der Klinik für Pneumologie, Gastroenterologie und Innere Medizin, Vorträge zum Thema PEG, Cough-Assist, nichtinfasive und invasive Beatmung gehalten.
Die beiden arbeiten eng zusammen, was dazu geführt hatte, dass ich letztes Jahr, als Dr. Grehl den Cough-Assist für mich empfahl, in die Klinik von Dr. Schulte gelangte um ihn dort angepasst zu bekommen.
Zu ihm und zu den verschiedenen Beatmungsmethoden hat auch die Atemtherapeutin Frau Schwochau aus ihrer Sicht erzählt. Sie ist nah am Patienten und kann aus der Sicht einer begleitenden Behandlerin erzählen, was es für Probleme und Sorgen gibt.
Zum Schluß hat Prof. Dr. Meyer von der Charité Berlin über verschiedene Studien, mögliche Medikamente und beginnende Studien referiert.
Und auch darauf hingewiesen, dass man auf der Internetseite der Charité Starts der verschiedenen Studien einsehen und auch Erfahrungen aus Studien nachlesen kann. Sehr interessant. Hier werde ich mal stöbern, ob eine in der Nähe startet und ich die Zulassungskriterien erfülle.
Es war ein wirklich informativer Tag der richtig gut besucht war.
Und ich habe gelernt, dass ich nicht "Eine von 80 Millionen" bin, um mit Max Giesinger zu sprechen. Sondern eine von 8.000. In Deutschland. Nicht grade viel, wenn man dann noch bedenkt, dass es sich bei der Krankheit nicht um DIE ALS handelt, sondern sie in 8 Phänotypen unterteilt wird. So ist man dann grade noch einer von 1.000, wenn es hoch kommt.
Es ist nicht immer gut, besonders zu sein. :-/
Der Tag hat mich darin bestärkt, dass ich sehr gut aufgehoben bin in der ALS-Ambulanz in Essen und dass ich mich vertrauensvoll an die Ärzte dort wenden kann. Keiner wird mir reinreden, sondern mich beraten und mir empfehlen, wie es am besten weitergehen kann.
Das Vertrauen darin, dass ich nicht als Stück Fleisch, beatmet und gepäppelt, ende, ist gewachsen.
Sie empfehlen tatsächlich die PEG, empfehlen aber genauso die Maskenbeatmung und stehen der invasiven Beatmung (platt ausgedrückt, Schlauch in die Luftröhre durch einen Schnitt, und dadurch wird man auf Dauer beatmet) vorsichtig gegenüber.
(Das gefällt mir sehr, denn bisher hatte ich Sorge, dass ich regelrecht gegen eine solche Maßnahme werde kämpfen müssen und die Ärzte mich dabei eben nicht unterstützen. Ist aber gar nicht so.)
Vor allem darum, weil, einmal ausgeführt, es bei der ALS keinen Weg mehr zurück gibt. Einmal invasiv beatmet bedeutet, beatmet bis zum Tod, oder Tod durch Beendigung der invasiven Beatmung. Dies kann man als Beatmeter natürlich entscheiden, aber ich denke, ein solcher Schritt, der den Tod zu hundert Prozent im Schlepptau hat, ist nicht so leicht gegangen, wie der, es bei der Maske zu belassen und sich irgendwann palliativ behandeln zu lassen. Das muss natürlich jeder für sich entscheiden.
Der Tag gab Zuversicht und keinen Grund zu verzweifeln. Es gibt wirklich eine Menge, die die Ärzte für einen tun können. Und das Steuer hat man selber in der Hand. Bis hin zur Palliativ-Medizin ist alles vertreten.
Ich fand den Tag sehr angenehm, gut aufgebaut und er uferte vor allen Dingen nicht aus.
Dr. Grehl hat darauf geachtet, dass die im Flyer angegeben Start- und Endzeiten der Vorträge und Pausen eingehalten wurden und auch die Länge der anschließenden Fragezeit im Auge behalten.
Rundum gelungen!
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