Das trifft meine aktuelle Situation.
Sogar bis in die Freizeitgestaltung, wie ich gestern erleben durfte. Hihi.
Die ersten "Vielleicht, vielleicht auch nicht" erlebte ich schon vor zwei Wochen. Da stand mal wieder ein Besuch in der Uniklinik Bochum an. Ich fahre nicht gerne dorthin. Es rückt meine Krankheit komplett in den Fokus und ich fühle mich kranker als sonst. Die Untersuchungen haben immer den Beigeschmack, dass mir hier konkret aufgezeigt wird, was alles nicht mehr geht.
Es wird an mir gedrückt, ich soll meine Zehen heben (geht nicht), Beine heben (geht nicht), auseinander drücken (geht nicht), zusammen drücken (geht nicht). Ja, das geht alles nicht. Prima, wusste ich schon, fand ich nur bis grade gar nicht so schlimm. Nun gut.
Dann ging das Gegendrücken weiter oben weiter. Meine Arme sind ja noch ganz fit, aber der Rumpf war auch schon mal kräftiger. Was dazu führt, dass ich umkippe, wenn jemand meine angehobenen Arme runterdrücken möchte. Die halten dem stand, ich gebe aber in meiner Mitte nach. Sind somit die Arme schlechter geworden? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Ich kann sie ja nicht lange genug oben halten, weil ich mich abstützen muss.
Dann musste ich zum Lungenfunktionstest. Auch der war schlechter. Na prima.
Ich hätte als Erklärung ja die Tatsache, dass ich mich seit Monden nicht mehr sportlich betätige und dass ich recht gebeugt im Rolli sitze und so meine Lungen zusammen drücke. Hinzu kam, dass es 35 Grad waren und ich mit Bruno alleine gefahren war, 100km mit Stau, dann Parkplatz suchen. Das schlägt doch auf die Kondition, oder?
Vielleicht, vielleicht auch nicht.
Dann wurde gesagt, dass es in den USA ein Medikament gibt, dessen Zulassung nun in Deutschland bevorsteht. Es soll die Verschlechterung der Krankheit aufhalten. WENN es zugelassen wird und ich in Frage käme, dann dürfte aber der Lungenfunktionstest nicht schlechter werden. Denn eine gewisse Kapazität ist die Voraussetzung, dass man an dieser Studie teilnehmen kann. Aha. Gut zu wissen. Werde es meiner Lunge ausrichten. Vielleicht hält sie sich dran. Vielleicht auch nicht.
So wurde ich hoch motiviert (vielleicht, vielleicht auch nicht) wieder nach Hause entlassen. Und mit der Frage behaftet, warum ich da eigentlich immer wieder hinfahre. Die Antwort ist, dass ich sonst eben nicht in solche Studien käme. Ob ich diese aber überhaupt machen werde, ist ja auch noch nicht klar, denn ich weiß ja z.B. noch gar nichts über die Nebenwirkungen und all das, was mich erwartet. Jedenfalls brauche ich nach einem Besuch dort immer ein paar Tage, bis ich mein seelisches Gleichgewicht wieder gefunden habe. Und da frage ich mich schon, ob es das wert ist. Wobei die Ärzte dort wirklich nett sind. Aber sie habens halt empathisch nicht drauf.
Das wurde dann von meinen Physiotherapeuten geregelt. Gott sei Dank!
Der eine erzählte mir von einem Lungentrainer, der die Lungenfunktion verbessern kann. Natürlich habe ich mir das Gerät sofort bestellt und arbeite seither damit. Vielleicht klappt es ja, vielleicht auch nicht. Aber dass ich überhaupt was tun kann, ist doch besser als nur zu hoffen, dass es nicht schlechter wird, oder? Ich bin so froh, dass ich wieder bei "meinen" Rehaleuten bin!
Eine weitere Unterstützerin betreut mich nun im Sportraum, den ich seit Monaten mal wieder von innen gesehen habe. Auch hier: Sie haben mich bestärkt, es zu probieren, und sie unterstützen mich. So habe ich nun Übungen an Gewichten, am Fahrrad für die Arme und trainiere so Arme und auch Rumpf. In wenigen Tagen konnte ich mich schon steigern und die Übungen sind gar nicht mehr so anstrengend. Das hört sich doch erstmal gut an. Vielleicht werde ich sogar wieder kräftiger, vielleicht auch nicht.
Aber ich kann was tun. Und muss nicht da sitzen und mich dem Lauf der Dinge hingeben. Das bringt mich wieder nach vorne und auch meine Laune wieder auf einen positiven Level.
Und gestern dann kamen meine Damen. Eine schöne Truppe sind wir, sehr humorvoll und voller Geschichten. Ich hatte zum Kinoabend mit Essen-bestellen geladen. Es war warm, wir konnten draußen sitzen und haben erstmal gegessen und uns über Dinge wie: "Soll man seinen toten Hund einäschern lassen und die Urne dann zu Hause aufstellen?" unterhalten :-D
(Ich darf verraten, wir waren verschiedener Meinung, kicher.)
Und dann kam es zum Höhepunkt des Abends: Dem Film! Yeah! Wir wollten "Die Frau in Gold" anschauen.
Alles eingeschaltet und... auf eine blaue Leinwand geschaut. Es wollte sich nichts mucksen. Mein Joker, Thompson, wurde sofort gerufen. Aber auch er konnte uns nicht wirklich helfen. Er stöpselte hin und her, wir stellten unsere Handys auf Flugmodus, in der Hoffnung, die Wireless-Verbindung zum Beamer möge sich nun finden, nichts. Und so wurde es immer später.
Erst nach vielen Minuten und nach einem kompletten Neustart spielten die Geräte wieder mit. Na also!
Aber einige von uns müssen am nächsten Morgen sehr früh raus. Und der Film war mit 1Std. 45 ca. um 23 Uhr zu Ende. Was die Frage aufbrachte, ob es auch kürzere Alternativen gibt.
Und nun kommt Frauenlogik ins Spiel:
Beim Suchen nach einem Film, der kürzer ist, als "Die Frau in Gold" kamen wir auch an "Vielleicht, vielleicht auch nicht" vorbei. Und eine der Damen meinte, er sei sehr romantisch, sie habe ihn schon gesehen und er habe ihr gefallen. Aha...? So haben wir uns den Trailer angesehen und uns dann dafür entschieden.
Unabhängig, wie gut oder schlecht er war:
(Selbst die Dame, die ihn uns angepriesen hatte, meinte im Nachhinein, sie sei wohl irgendwie verklärt gewesen)
Wisst ihr wie lange er lief?
1 Stunde und 47 Minuten.
Ob wir da jetzt früher mit Gucken fertig waren?
Vielleicht. Vielleicht auch nicht. :-)
Aber wir hatten einen tollen Abend! Und das alleine zählt! Das werden wir auf jeden Fall nochmal wiederholen.
Vielleicht? Bestimmt!
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